Em 2025, está fazendo aproximadamente 10 anos da epidemia de microcefalia que vitimou muitas famílias no Brasil. A tragédia, que afetou muitas mulheres grávidas e, em consequência, seus bebês, foi provocada pela infestação do vírus da zika – que tem casos recordes, assim como dengue e chikungunya, desde 2024 em nosso país. E o pior: não há vacinas suficientes em quase todos os estados, e ainda foram incinerados três vezes mais vacinas e medicamentos que na época da pandemia.
Mas o que queremos lembrar é a triste história que a zika deixou para muitas mães e pais, que até hoje cuidam de seus filhos afetados pela microcefalia – um enorme desafio, a maioria sem apoio necessário e vitimadas pelo descaso do governo do povo que pouco liga para o povo.
A epidemia de zika ocorreu no segundo e desastroso mandato de Dilma, entre 2015 e 2016, transmitida pelo mesmo mosquito da dengue e da chikungunya, o Aedes aegypti, que tem se proliferado na América Latina e, de forma disparada e aterradora, no Brasil. Naquela época, o Brasil tinha mais o que pensar: preparava-se para sediar as Olimpíadas. Enquanto isso, tornou-se o epicentro da primeira grande epidemia registrada de zika. A Organização Mundial de Saúde (OMS) declarou, em fevereiro de 2016 – tardiamente – emergência de saúde pública de importância global, aviso que se manteve até novembro daquele ano.
O surto de microcefalia se concentrou fortemente no Nordeste e em famílias com poucos recursos, para piorar a situação.
Felizmente, o fim do estado de emergência foi decretado após 6 meses, em maio de 2017. Mas as marcas já estavam ali, e para sempre. Nas famílias, nas mães, nos pais, nos bebês nascidos afetados pela microcefalia provocada pela zika. A gravidade dos casos varia, mas é sempre um desafio, ainda mais sem o acolhimento necessário dos serviços de saúde pública brasileiros. Muitos dos que nasceram com microcefalia da zika, hoje crianças ou adolescentes, têm dificuldade até para se alimentarem pela boca, se é que conseguem.
O QUE É MICROCEFALIA E SCZ
O vírus da zika não é a única causa da microcefalia, mas é uma das possíveis sequelas da passagem do parasita no cérebro dos bebês quando no ventre das mães. A microcefalia, conceitualmente, é uma condição neurológica em que a cabeça e o cérebro das crianças são menores do que o normal para a sua idade. Essa condição pode ser causada por malformações durante a gestação, uso de substâncias químicas e infecções como o vírus zika. Os sintomas podem incluir deficiência intelectual e atraso no desenvolvimento. A microcefalia não é uma doença em si, mas uma consequência de várias condições (TUA SAÚDE).
No caso da zika, temos a Síndrome Congênita Associada à Infecção pelo Vírus Zika (SCZ). É um espectro de problemas cardíacos, nas articulações e na atividade cerebral que podem afetar de forma avassaladora a coordenação da mastigação e deglutição e a capacidade de se movimentar. Muitas vítimas da zika durante a gravidez da mãe não vivem sem uma sonda para se alimentar, cadeira-de-rodas, e mesmo alguns não são capazes de se levantar do leito.
Ainda, como relatam muitas mães destas crianças – essas heroínas que enfrentam o mundo para cuidar de seus bebês de verdade, de carne e osso, com sentimentos e sangue e coração – veem seus filhos sofrerem bullying. “Bichinho”, dizem. Não, apenas uma pessoa com deficiência. E que precisa de muito cuidado, carinho e amor. E também de ajuda governamental: muitas mães e pais não podem trabalhar porque precisam cuidar de suas crias em tempo integral, e não há recursos para um cuidador. Outras se desdobram entre emprego, filho ou filhos (há quem tenha mais de um vitimado pela microcefalia por zika) e para tentar manter a própria saúde mental.
Há quem tenha a sorte de conseguir o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que é sempre burocrático, sempre envolto em brigas na Justiça, que no Brasil obter assistência a necessitados não é nada fácil. Desistir não é uma opção – apesar de que muitos genitores abandonaram e continuam abandonando seus filhos com microcefalia.
A grande maioria das cuidadoras destas crianças com microcefalia por zika são mães, muitas delas deixadas pelos companheiros diante do desafio de uma vida com deficiência. Muitas vezes são imprescindíveis cirurgias de média e alta complexidade, as já citadas cadeiras-de-rodas, sondas gástricas, mecanismos para aspiração traqueal e neuroplasticidade, medicamentos caros e raros, latas de leite e suplementos. Muitas dessas mãezonas falam com desenvoltura sobre esses termos técnicos, afinal cabe a elas zelar pela vida de seus filhos com dano cerebral.
Quanto aos dados do governo sobre o número de crianças afetadas, não me arrisco a confiar em estimativas. O que se sabe é que algumas vítimas tiveram melhora das sequelas, outras, piora, chegando até ao óbito. Milhares resistem com suas famílias, sem conseguir ficar em pé e com as mãos atrofiadas – não têm autossuficiência para viver. Mais uma vez, vem o abandono de familiares, amigos, do governo, e o preconceito: a microcefalia, além dos prejuízos ao cérebro, costuma provocar deformações físicas, notadamente na cabeça.
Enfim, temos muitas mães solo que, de fato, vivem para dois, ou às vezes três ou quatro. E hoje queremos nos lembrar delas, e de todos os cuidadores de crianças vítimas de SCZ, e celebrar – caso não muito comum – aqueles pais que não se afastaram das mães quando souberam que tinham um descendente com microcefalia. Felizmente, muitas dessas mães se unem em associações e ações de apoio mútuo, e até conseguem estudar e trabalhar. Uma segura a mão da outra. Isso é que é “não soltar a mão de ninguém”, para além do discurso politizado.
Dentre estas angelicais redes de acolhimento a mães com filhos afetados pela Síndrome Congênita da Zika, citamos a Associação das Famílias de Anjos do Estado de Alagoas (Afaeal). Se você tem um ou mais filhos com microcefalia, ou conhece quem tem, procure uma dessas associações perto de você, ou mesmo longe, online. Procure ajuda. Você precisa.
LEGISLAÇÃO DA MICROCEFALIA POR ZIKA
Desde 2009, a Lei brasileira prioriza o acesso do programa Minha Casa Minha Vida a famílias de pessoas com deficiência. Em 2016, uma portaria do Ministério das Cidades decretou que famílias com crianças atingidas pela microcefalia seriam ainda mais prioritárias. No entanto, é como dissemos: ah, se o governo brasileiro, que cortou benefícios do BPC recentemente, tivesse um olhar mais acurado para os pobres e necessitados, em vez de emendas secretas sem transparência e rasgação de dinheiro público.
O PL 6064/23, que previa indenização às vítimas de SCZ – primeiramente uma pensão vitalícia, depois uma indenização única e ridícula de R$ 60 mi – foi vetado “por não obedecer à Lei de Diretrizes Orçamentárias”, conforme a Secretaria de Comunicação Social da Presidência. Sentimos vergonha e tristeza ao nos deparar com esse tipo de coisa.
Enfim, as famílias consideram o valor que pode ser disponibilizado a elas insuficiente. Reunem-se na Unizika, que, por sua vez, entrelaça associações de familiares de crianças com microcefalia por zika. A Unizika vinha se encontrando nos meses recentes com vários parlamentares, de diferentes posições políticas, como a deputada Taliria Petrone (PSOL-RJ) e as senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) para derrubar o veto presidencial ou buscar um projeto de lei mais efetivo.
Sem sucesso, tiveram reuniões com o presidente Lula, o vice-presidente Alckmin e a primeira-dama Janja. Oficialmente, o gabinete da vice-presidência, do médico e vice-presidente Geraldo Alckmin, apenas relatou ter recebido representantes da Unizika em 2023 e afirmou estar avaliando pedidos de assistência estatal.
UMA MENSAGEM ÀS MÃES E PAIS VALENTES
Não desistam. Não pensem, como não é raro, em tirar suas próprias vidas ou mesmo de seus filhos. Que Deus lhes dê força, seja qual o deus em que acreditem, ou até em nenhum – então seja a fé em si mesmos. São seres especiais que lhes foram designados. A vida tem um jeito de escolher o que cabe a quem, e muitas vezes não há respostas.
Não desistam, tampouco, de buscar seus direitos. O povo pobre e necessitado sofre em nosso Brasil, enquanto o Estado vive no luxo e sem transparência, apesar do esforço em omitir sua ineficiência através de propagandas e declarações inócuas. Sim, haverá um futuro. E um futuro melhor. “O futuro pertence àqueles que acreditam na beleza dos seus sonhos”, disse a grande estadista Margaret Thatcher.
