Na cidade de Lajeado, a comovente narrativa de Enzo da Rosa Freitas, um garotinho de apenas 2 anos, toca profundamente os corações. Enzo é portador de uma rara condição denominada osteogênese imperfeita, frequentemente chamada de doença dos “ossos de vidro”. Apesar dos desafios enfrentados, sua família está firmemente decidida a oferecer-lhe uma vida mais promissora, e para isso, busca auxílio para realizar uma cirurgia que poderia conceder a Enzo a habilidade de caminhar e desfrutar de uma melhor qualidade de vida.
Patrícia Bonehmberger, policial militar e mãe de Enzo, compartilha que seu filho já enfrentou mais de oito fraturas, principalmente nas costelas e no fêmur. “Os ossos de Enzo são curvos e frágeis. Apesar de todos os esforços e cuidados, ele ainda não consegue dar seus primeiros passos”, relata Patrícia. A solução, conforme sugerida por um médico conceituado, são as hastes telescópicas, dispositivos que se adaptam ao crescimento dos ossos e têm a capacidade de corrigir a curvatura, minimizando consideravelmente o risco de fraturas.
Contudo, o procedimento acarreta um custo significativo. “Cada haste tem um custo aproximado de R$ 25 mil, e precisamos implantar duas inicialmente em uma das pernas, totalizando R$ 50 mil”, explica Patrícia. Para uma segunda etapa, Enzo necessitará de mais duas hastes na outra perna, o que exigirá mais R$ 50 mil. Diante disso, a comunidade se mobiliza para arrecadar R$ 100 mil e assim auxiliar Enzo.
Diante da ausência de cobertura pelo SUS e convênios médicos, a família iniciou uma campanha para angariar fundos. Para incentivar as doações, Patrícia está confeccionando e comercializando ovos de Páscoa, pirulitos, trufas e outros chocolates, revertendo todo o lucro para custear o procedimento.
A comunidade de Lajeado tem demonstrado solidariedade à causa. “As pessoas têm nos apoiado imensamente, adquirindo os chocolates e compartilhando nossa história. Toda forma de ajuda é bem-vinda”, afirma Patrícia. Além das vendas, a família também está aberta a doações diretas e busca parcerias com empresas e organizações locais.
Para contribuir com a campanha, é possível entrar em contato com Patrícia pelo WhatsApp (51) 99995-5897 ou através das redes sociais. “Nosso maior desejo é ver Enzo saudável e caminhando. Agradecemos sinceramente a todos que estão nos auxiliando a tornar esse sonho possível”, conclui Patrícia, repleta de esperança.
Para contribuir com a campanha, aqui estão os detalhes:
Faça um PIX: 00267469055 Link da vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/4532493
O Que é Osteogênese Imperfeita?
A osteogênese imperfeita, também conhecida como doença dos ossos de vidro, é uma condição genética caracterizada pela fragilidade dos ossos, que se quebram facilmente, muitas vezes com pouco ou nenhum trauma aparente. Essa condição é causada por mutações em genes responsáveis pela produção de colágeno tipo I, uma proteína fundamental para conferir resistência aos ossos. Em decorrência dessa mutação, os ossos podem tornar-se frágeis, predispondo a fraturas frequentes e outros problemas associados.
Existem diversos tipos de osteogênese imperfeita, variando de formas leves a severas. Além da fragilidade óssea, os indivíduos com osteogênese imperfeita podem apresentar outros sintomas, como baixa estatura, dentes frágeis (dentinogênese imperfeita), problemas auditivos, frouxidão ligamentar e esclera azulada (parte branca dos olhos).
O tratamento para a osteogênese imperfeita concentra-se na prevenção de fraturas, tratamento das fraturas quando ocorrem e auxílio ao indivíduo para manter a maior independência possível. Isso pode envolver o uso de medicamentos para fortalecer os ossos, fisioterapia para fortalecer os músculos ao redor dos ossos, cirurgias para corrigir deformidades ósseas ou implantação de hastes metálicas para suporte ósseo, entre outras intervenções para gerenciar sintomas específicos.
É crucial que os indivíduos com osteogênese imperfeita recebam acompanhamento regular de uma equipe multidisciplinar de saúde para abordar as diversas dimensões da doença. Embora não haja cura para a osteogênese imperfeita, um manejo adequado pode contribuir significativamente para melhorar a qualidade de vida.
O Que São Hastes Telescópicas?
As hastes telescópicas são dispositivos ortopédicos utilizados no tratamento de algumas condições que afetam os ossos, como a osteogênese imperfeita. Elas são projetadas para serem inseridas dentro da cavidade medular dos ossos longos, como o fêmur (osso da coxa) ou a tíbia (osso da canela), a fim de proporcionar suporte e estabilidade.
O que as torna especiais é a sua capacidade de se estender ou expandir junto com o crescimento natural do osso. Isso é particularmente benéfico em crianças, pois permite que a haste acompanhe o crescimento ósseo sem a necessidade de cirurgias frequentes para substituí-la por uma de tamanho maior.
Feitas de materiais resistentes, como titânio, as hastes telescópicas são inseridas no osso por meio de uma intervenção cirúrgica. Uma vez no lugar, auxiliam na redução do risco de fraturas, na correção de deformidades ósseas e na melhoria da estabilidade e função do osso afetado. Esse tipo de tratamento pode ter um impacto significativo na qualidade de vida das crianças com condições que afetam a resistência e integridade dos ossos.
