Após uma árdua batalha judicial que se estendeu por 10 meses, uma família de Tapejara, localizada no norte do Rio Grande do Sul, finalmente obteve acesso ao medicamento mais dispendioso do mundo. Gabriel Carvalho Zamboni, um garotinho de dois anos, deu início ao tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME) através da administração do Zolgensma, cujo custo da dose é de R$ 6 milhões.
A aplicação do medicamento ocorreu na última sexta-feira (22), em um hospital renomado em Curitiba, Paraná, conhecido por sua expertise no tratamento dessa enfermidade. O diagnóstico de AME em Gabriel foi feito em maio de 2023, e já no mesmo mês, a família iniciou um processo na 2ª Vara da Justiça Federal de Passo Fundo.
O desenrolar do processo foi uma corrida contra o tempo, uma vez que estudos sugerem que o medicamento é mais eficaz em pacientes com até dois anos de idade. Gabriel completou dois anos na quarta-feira (20), mesma semana em que a decisão judicial favorável à família foi proferida pelo juiz federal substituto Fabiano Henrique de Oliveira, impondo uma multa de R$ 50 mil em caso de descumprimento e prevendo o custeio das despesas médico-hospitalares pela União.
Segundo Cassiana Alvina Carvalho, mãe de Gabriel, a família teve que desembolsar cerca de R$ 28 mil durante o processo.
— Durante esses 10 meses de processo, nos organizamos quanto a isso. Conseguimos economizar, não que tenha sobrado, porque é um valor bastante significativo, mas foi o suficiente para cobrir essas despesas. No final do processo, após a confirmação da sentença, pretendo solicitar o reembolso desses gastos — relatou.
Cassiana também informou que Gabriel não apresentou grandes efeitos colaterais após a aplicação do medicamento. Na quinta-feira (28), ele passará por exames de sangue e, caso os resultados estejam dentro dos parâmetros normais, a família poderá retornar ao Rio Grande do Sul.
O tratamento com o Zolgensma consiste em uma única aplicação e tem o potencial de reverter mais de 90% dos casos de AME, uma condição genética rara que compromete a produção de uma proteína essencial para o desenvolvimento dos neurônios responsáveis pelos movimentos.
Após o retorno da família, Gabriel será acompanhado por médicos por pelo menos dois meses, realizando hemogramas semanais para monitorar possíveis aumentos de enzimas no fígado e diminuições significativas no número de plaquetas no sangue. Durante esse período, ele também tomará duas medicações, uma para mitigar os possíveis efeitos colaterais e outra para o estômago.
— Estamos extremamente felizes agora que Gabriel terá a chance de se desenvolver. Ele terá a oportunidade de se tornar uma criança independente. É como se estivéssemos testemunhando um milagre todos os dias — afirmou Cassiana.
A AME é uma doença rara, degenerativa, hereditária e sem cura, causada por alterações no gene responsável pela produção da proteína SMN, essencial para a saúde dos neurônios motores. O medicamento Zolgensma, desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos e comercializado por uma empresa suíça, representa uma esperança para pacientes com essa condição, sendo o único tratamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020, agindo diretamente no DNA.
